Algo al oído
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) que se conmemora hoy, compartimos un cuento escrito por el Dr. Daniel Stechina (MP 2.316), médico pediatra, miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP). El mismo obtuvo el 2do Premio del Concurso ‘Cuentos cortos’ del Congreso Argentino de Pediatría del año 2011.
Mateo tenía 8 años cuando lo vi en mi consultorio por primera vez. El motivo de consulta era la preocupación familiar por una palidez de aparición brusca y cansancio llamativo en un niño tan alegre y activo como él. Su madre tenía dibujado en su rostro la angustia de quien presiente algo malo.
El simplemente quería saber por qué se cansaba tanto últimamente y porqué su madre le insistió tanto en visitarme.
Desde el mismo día en que se comenzaron los estudios y el diagnóstico fue lo que la madre presentía, su salud se deterioró paulatinamente a pesar de todos los tratamientos realizados.
Cuando se comenzó a sentir abrumado por las medicaciones y estudios invasivos buscó y encontró en mí un aliado para sus inocentes escapes de la realidad. Cada vez que concurría a la consulta me hacía algún pedido cómplice al oído.
“Te digo algo al oído” me decía, prácticamente en un susurro para que los padres no escuchen y haciendo puntitas de pié. Yo me inclinaba y escuchaba sus pedidos mientras su madre buscaba distraidamente algún papel entre los informes y estudios que llevaba siempre en una prolija y cada vez más abultada carpeta.
“¿Puedo seguir comiendo chocolate?” Si los remedios me hacen doler la panza… “Puedo tomar gaseosas”. Si pero…poco y mamá me avisa si te sentís mal.
“Tuve fiebre pero ahora estoy mejor”… “¿Puedo salir afuera a jugar si hace frío?” Si pero…abrigado.
¿Cómo decir que no a un pedido al oído?
Te digo algo al oído…no le digas a mamá que estoy mal, ella se pone peor y llora.
Te digo algo al oído…no quiero que me pinchen más. Te digo algo al oído…estoy cansado de tomar remedios.
Te digo algo al oído…no quiero estar más en el sanatorio.
Ya en su casa, en su habitación, en su cama, yo me acercaba a su oído simplemente porque para él ya significaba un esfuerzo hablar.
Gracias por prestarme siempre el oído…fue lo último que me dijo…y sentí su beso en mi mejilla…yo también lo besé, lo acaricié y me despedí, toda su familia estaba con él.
Aún hoy lo escucho…te digo algo al oído…
El presente texto fue distinguido con el Segundo Premio del concurso ‘Cuentos Cortos’ del Congreso Argentino de Pediatría de 2011.Corresponde a la vivencia producida a partir de una Enfermedad Poco Frecuente
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido. Aún así, si se realiza un diagnóstico adecuado y se continúa con un tratamiento efectivo la mayoría de estas enfermedades son compatibles con una vida normal.
La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas.
Si bien internacionalmente se las conoce como “Rare Diseases”, su traducción al castellano “Enfermedades Raras” puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes”.